Pe 16 decembrie, este ziua mea de naștere, iar, după câteva zile, vine Crăciunul. Dragi prieteni vechi și noi, dacă vreți să vă gândiți la mine, nu vreau cadouri; în schimb, cumpărați, citiți și oferiți Creierul Autist – Să ajutăm mințile diverse să se bucure de succes, de Temple Grandin și Richard Panek și/sau ADHD 2.0, de Eduard M Hallowell și John J. Ratey. Sunt două cărți care propun o perspectivă necesară pentru cunoașterea persoanelor cu aceste tipuri de profil neurocognitiv, chiar dacă nu acoperă complexitatea neurodivergențelor prezentate. Iar, dacă nu veți achiziționa acele produse editoriale, accesați informații disponibile online, căutați, cu ajutorul inteligenței artificiale. Și, indiferent de ce alegeți pentru documentare teoretică, cred că cea mai utilă și relaxantă metodă de informare o reprezintă vizionarea filmelor. Vă rog toate acestea, în calitate de persoană cu tulburare de spectru autist (TSA) – mai exact, sindrom Asperger –, ADHD și tulburare obsesiv-compulsivă (TOC), ca persoană care a decis să contribuie la o mai bună înțelegere și incluziune a celor neurodivergenți.
„Taina existenței umane nu stă doar în a rămâne în viață, ci în a găsi ceva pentru care să trăiești.”, a spus Feodor Dostoievski, în Frații Karamazov. Cred că, acum, asta este pentru pentru mine acel „ceva“ – să fac o lume mai bună pentru cei neurodiverși. Anul acesta, mi-am asumat că sunt altfel, ceea ce nu am vrut să fac înainte, iar, în ultimele luni, am început să studiez în domeniu. Pentru că mi-am dat seama că nu pot să am așteptări de la cei din jur să mă înțeleagă și să mă cunoască, atât timp cât eu însămi nu mă înțeleg și nu cercetez, că nu pot să cer acceptarea diferențelor, atât timp cât eu nu vreau să accept că sunt diferită. Și m-am decis, totodată, să îmi asum public această diversitate, chiar dacă pot apărea probleme ulterior, în sistemul medical, mai ales.
Căci, în acest an electoral, când au fost tot mai multe mesaje împotriva populației cu autism, venite repetat din partea unor lideri politici și chiar de la conducătorii unor mari puteri, am conștientizat că tăcerea nu ajută. Dacă eu nu îmi dezvălui neurodiversitatea și toți cei aflați în situații asemănătoare procedează la fel, atunci această lume, care este făcută de neurotipici pentru neurotipici, va rămâne la fel, instituțiile și legile nu se vor schimba în sensul incluziunii. Iar tăcerea perpetuează stigma și o întărește, plus că se pierde și fundamentul statistic pentru politici publice. Dacă toți tăcem, atunci nu va exista o comunitate neurodivergentă recunoscută, iar asta ne face vulnerabili în fața politicienilor și politicilor de extrema dreaptă, care se pot îndrepta împotriva noastră, nu doar la nivel discursiv. Germania nazistă, prin programul Aktion T4, a vizat și anihilarea persoanelor identificate ca neurodivergente, iar, în unele state, au fost – și poate încă mai sunt – politici de internare abuzivă pentru persoanele cu acest profil neurocognitiv. În filmul Temple Grandin, este prezentat modul ignorant în care comunitatea medicală înțelegea autismul, cu precădere cel nonverbal în copilăria timpurie, ca fiind o formă de schizofrenie infantilă, determinată de lipsa de afecțiune parentală, cu recomandare de instituționalizare!
Neurodivergența multiplă o am din naștere, ceea ce înseamnă că, în zeci de ani, m-am confruntat cu multe situații ciudate, unele amuzante, altele, nu. Și nu judec pe nimeni, pentru că, așa cum persoanele autiste nu pot înțelege neurotipicii (adică persoanele numite „normale“), în multe aspecte, tot astfel neurotipicii nu ne pot înțelege pe noi. Dacă instituțiile și persoanele specializate nu ne înțeleg, dacă nici noi înșine nu ne înțelegem și nu ne cunoaștem deplin, chiar dacă studiem, cum să ne poată înțelege și ajuta cei care nu au cunoștințe? De aceea, orice ar fi fost, am lăsat să treacă; de exemplu, în sistemul medical, unde aveam așteptări, nu am tras pe nimeni la răspundere, nu am făcut nicio plângere și nu am păstrat supărare – așa am procedat întotdeauna. Aleg schimbarea prin informare și conștientizare, aleg construirea unui mediu social, pe această cale, între neurodivergenți și neurotipici, aleg să pot schimba ceva în această țară și în această lume, iar să spun povești și să fac demersuri nu ajută pe nimeni.
Și nu este deloc simplă comunicarea între cele două categorii – teoria numită „problema dublei empatii“, formulată de Damian Milton, afirmă că dificultățile de comunicare sunt o problemă reciprocă, în sensul neînțelegerii sau înțelegerii greșite de ambele părți. De exemplu, specificul comunicării autiste este caracterizat de literalitate, context redus și dificultăți în decodarea și formularea comunicării indirecte. Persoanele autiste tind să ia și să formuleze informațiile ca atare, să caute sensul explicit, nu pe cel dintre rânduri, să se bazeze pe logică, nu pe convenții sociale implicite.
În autism, există o coerență centrală scăzută, cu focus pe detalii, nu pe sens global, iar procesarea metaforică este adesea diferită – creierul prioritizează sensul concret, deoarece există o conectare diferită între ariile limbajului și cele asociative, iar rețeaua socio-contextuală necesară pentru metafore nu se activează automat. Astfel că, atunci când, la ora de limba engleză, profesoara a spus că „plouă cu câini și pisici“, deși ştiam că este o metaforă, în mintea mea a apărut imaginea cu astfel de animale căzând din cer. Iar când profesoara m-a întrebat de ce mă uit așa la ea, am tăcut, deoarece nu puteam să îi spun că am o asemenea „viziune“.
Pentru că unele persoane cu autism gândesc nu doar literal, ci și în imagini. De asemenea, comunică literal, fără straturi suplimentare de intenție, strategie socială sau mesaje ascunse. Când i-am zis unei rude, pe care familia o invitase la masă, „Ai mâncat tot!“, nu am făcut decât să repet ce spunea mama când terminam de mâncat, asta pentru că am ecolalie (repetare voluntară sau semivoluntară a ceea ce aude sau citește persoana cu autism). Doar că ruda s-a supărat și s-au supărat și părinții, din motive pe care nici acum nu le înțeleg cu adevărat. Sau, atunci când i-am spus unei prietene, în adolescență, că îmi plac mult mănușile ei, că seamănă cu unele din copilăria mea, asta am vrut să spun, dar ea a crezut că o ironizez că umblă cu lucruri vechi și infantile, ceea ce mie nici nu îmi trecuse prin minte. Substratul, ironia și sarcasmul sunt gestionate de zone cerebrale mai puțin active în autism – dacă nu îmi explica în mod clar ce a înțeles și de ce s-a supărat, nu aș fi știut niciodată, pentru că o persoană cu autism nu vede sensul în a transmite un mesaj prin alt mesaj.
Neurotipicii folosesc substrat (mesaje implicite) pentru politețe, evitarea conflictelor, jocuri de statut, manipulare fină, validare socială, influență, dar aceste strategii sociale, tactici subtile și ambiguități nu se potrivesc cu profilul neurocognitiv autist. Când, în școală, am dat unei colege un cadou constând într-o carte de alimentație sănătoasă, care avea un desen cu o femeie frumoasă și slabă pe copertă, am făcut-o pentru că așa luasem și pentru mine și am crezut că o să îi placă. Doar că reacția a fost dură, de rupere totală și definitivă a relației, fără nicio explicație, pentru că destinatara, după cum mi-au explicat alte persoane ulterior, a înțeles că acel dar a fost aluzie la faptul că are probleme serioase cu greutatea corporală, ceea ce îi afecta și aspectul fizic – dar asta nu îmi trecuse prin minte nici măcar o clipă. Din păcate, uneori, oricât de bine intenționate ar fi, persoanele cu autism pot fi perturbatoare și chiar bulversante, fără să își dea seama, dar sunt inofensive.
În ceea ce mă privește, în anumite direcții sunt dezvoltată cognitiv, dar am probleme în comunicare și relaționare. Am învățat, cât de cât, să navighez social în lumea fizică, uitându-mă cu luare aminte la cei din jur, urmărind materiale vizuale și citind romane, care descriau în amănunt cum acționează oamenii când au anumite intenții, gânduri și sentimente, dar asta nu mă ajută să decodez instant, total sau corect și, în continuare, trebuie să mă uit lung și repetat. Pe seama privirii mele, au fost spuse mii de glume, inclusiv că trebuie să stau șapte ani sau să privesc de șapte ori, acolo unde alții văd imediat. Și, cu toate eforturile mele, încă sunt considerată și mi se spune, uneori, că sunt ciudată sau inadecvată, asta și pentru că autiștii au probleme cu înțelegerea limitelor sociale și a contextualizării. O profesoară de la master mi-a zis că o scot din minți cu modul în care mă holbez la ea. Alți profesori m-au întrebat mai delicat, de ce mă tot uit astfel la ei, dar doamna respectivă a reacționat mai agresiv.
Însă ceea ce eu am învățat este valabil pentru lumea reală, nu pentru cea digitală. Pe rețelele de socializare, există o lume pentru care nu am avut și nu am manual de incluziune pentru persoane cu autism, ba chiar cu neurodivergență multiplă, astfel că mă simt ca un liliac ziua. De exemplu, poate părea absurd, chiar de neînțeles, dar eu nu intuiesc likeurile – le-am învățat sensurile/corelațiile, dar am dificultăți în aplicare și contextualizare. Cel mai dificil de utilizat sunt cele cu înțeles greu de descifrat în context, pentru mine – like simplu, care știu că este cel mai impersonal, dar mă sperie prin lipsa de sens, cel care arată că acel conținut nu te lasă indiferent și inimă, aprecierea care este ca nota maximă la școală, posibil interpretabilă și ca interes amoros. De obicei, mă uit și la ce dau alții sau revin asupra primei opțiuni frecvent și repetat.
O problemă semnificativă pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist pot fi comunicările actuale, care devin tot mai mult bazate pe corelația text-imagine, sau comunicarea multisenzorială (la care autiștii sunt foarte sensibili, căci ei percep anumiți stimuli diferit). Este plin Facebook de meme-uri despre Trump și MAGA, dar, în general, eu nu le înțeleg. În autism, integrarea vizuală și verbală poate fi asincronă, lentă, fragmentată sau suprasolicitantă. Uneori, imaginea este înțeleasă, dar textul nu; alteori invers, după cum pot exista dificultăți în „povestirea” imaginilor, deoarece acest demers cere abstractizare socială – abilitatea de a interpreta reguli nescrise, aluzii, ironii, ce ar trebui să se înțeleagă din context. Aceasta diferă de abstractizarea intelectuală (logică, matematică, teorie, concepte) – autismul este un profil cognitiv în care mintea poate fi extrem de bună la abstractizare logică și slab, chiar foarte slab dezvoltat, pentru abstractizare socială. Iar explicațiile oferite de AI sunt, uneori, contradictorii și neelucidante. Deci, aceste meme cu Trump rămân, în mare parte, enigme, sau interpretate doar parțial și nu știu cât de corect.
De aceea, se poate spune că, între ceea ce emite o persoană care este neurotipică și ce înțelege una cu autism, poate fi o diferență imensă, după cum și reciproca este valabilă, interpretarea putând fi complet diferită de intenția reală a persoanei autiste, întrucât particularitățile de comunicare în autism pot genera discrepanțe majore între mesajul emis și mesajul perceput de ceilalți.
Pentru înțelegerea aspectelor prezentate, propun filmele Temple Grandin, Rain man și serialul Atypical, cu precizarea că tulburarea de spectru autist prezintă particularități comune, dar și o mare varietate de prezentare, de la caz, la caz, în funcție inclusiv de ce alte neurodivergențe sunt asociate. Voi face și alte liste, cu alte filme, atât pentru autism, cât și pentru ADHD și OCD, pe care le voi publica aici. După cum voi încerca să mai scriu și date teoretice despre aceste neurodivergențe, astfel încât noi, cei diferiți, să putem fi înțeleși mai bine.
Precizare: Acolo unde nu am reușit să îmi amintesc fidel datele, am solicitat ajutorul ChatGPT.