Săptămâna trecută, în urma unei electromiografii, am primit un raport medical care a confirmat că am probleme reale și nu e doar în capul meu. După 33 de ani de la apariția primelor simptome, după alte cinci electromiografii făcute numai în ultimii șase ani, dar nu cum și pentru ce trebuia, plus nenumărate alte investigații, după sute de doctori care m-au evaluat în zecile de ani, după mii, poate chiar zeci de mii de replici, venite de la medici și de la cei cu care interacționam, că este doar în mintea mea, după o viață în care am trăit simțind și știind că am probleme reale, limitative și extrem de supărătoare, dar fără prea multă crezare, am, în sfârșit, un document care spune că am avut dreptate, căci indică un rezultat corelat cu sindromul omului înțepenit/rigid (stiff person syndrome).
Pentru lămurire, este vorba de un spectru, care implică patru categorii și treisprezece subcategorii de boală care afectează sistemul nervos central, presupunând, în principal, dar nu doar, dificultate la deplasare în spații deschise, plus sensibilitate și reactivitate crescută la anumiți stimuli, precum zgomot, mișcare, lumină, atingere, frig, emoții sau stres. Manifestările apar mai ales la stimuli neanticipați, prin diferite tipuri de contracturi musculare și spasme, cu mențiunea că poate exista și contractură permanentă. Trebuie să precizez că, în sindromul persoanei rigide, contracturile nu sunt ca la omul normal. Mai exact, nu doar că survin frecvent involuntar, dar mobilizează mușchii diferit. De exemplu, pe o anumită zonă de corp, noi avem mușchi care acționează cu efecte opuse – unii sunt flexori, alții extensori, iar în cazul unei persoane normale, când există contracție musculară, unii se contractă, ceilalți se relaxează. În sindromul la care mă refer, se contractă amândoi, ceea ce echivalează cu un blocaj – așa se și simte.
Există mai multe simptome și probleme corelate, dar nu detaliez aici. Însă vreau să spun că, deoarece am stat atât de mult timp fără tratament (și nu am nici acum), la mine, sensibilitatea și hiperreactivitatea au ajuns, din păcate, într-un stadiu avansat, afectându-mi enorm viața și interacțiunile sociale, într-un mod de neînțeles și neimaginat pentru o persoană normală. De altfel, chiar și un medic neurolog, cu experiență îndelungată, a rămas consternat, când a văzut reacția corpului meu la o atingere neanticipată a mâinii drepte – mâna aceea a început să aibă spasme, cealaltă s-a încleștat în pumn. Nu e mereu așa, frecvente sunt contracturile pe musculatura paraspinală, iar acelea nu se văd; deși aș prefera să mi se încleșteze pumnii, decât să mi se contracte atât de des și brusc spatele, mai ales, zona cervicală – ceea ce este specific celor cu anticorpi anti-amfifizin, cum am eu. Acești anticorpi atacă o proteină neuronală numită amfifizină, iar rezultatul este deficitul inhibiției neuronale şi excesul de excitație musculară, ceea ce, după cum am mai menționat, în cazul meu, a devenit foarte accentuat. Când vorbesc la telefon, dacă se aud zgomote de fundal sau neanticipate, nu doar că survine contractură, dar am avut și crize cu manifestări majore – iar lista poate continua. De exemplu, eu nu am mai reușit să mă uit la un film de peste patru luni – și, chiar și până atunci, vizionam fracționat. Mă uit numai la secvențe scurte și, posibil, care nu implică anumite mișcări sau suprapuneri frecvente și rapide ale acestora cu zgomot. Iar asta pe telefon, căci, pe ecran mai mare, nu am mai văzut de aproximativ un an. Nici măcar cu un animal de companie nu pot socializa cu ușurință, pentru că mișcările și zgomotele bruște îmi provoacă probleme. Când se vorbește cu mine, este nevoie, uneori, de pauze, dar și de reglaje, vizând tonul, volumul și debitul verbal. Iar toate aceste sensibilități se accentuează mult seara sau când există alte motive de oboseală ori suprasolicitare. Chiar și un trimis de imagini în rafală, pe internet, în anumite circumstanțe, poate declanșa reacții despre care cel care trimite nu știe nimic. Inclusiv o emoție poate genera acele reacții chinuitoare. Și, deși am identificat câteva tipare, în rest, nu este nimic predictibil – în trupul meu, parcă este un psihopat care mă traumatizează constant, fără avertizare și explicații, doar după bunul plac.
Pentru mine, lumea nu mai este coerentă, unitară și mediul în care evoluez firesc, ci s-a descompus în factori agresori, iar ceea ce este absolut normal și nu ridică nicio problemă pentru cei din jur, în ceea ce mă privește, poate fi o mare provocare. Mi s-a extins inclusiv spațiul personal, pentru că mă contract atunci când oamenii se apropie de mine sau se mișcă în proximitatea mea, la distanțe care, altădată, nu reprezentau o sursă de disconfort. Iar unii ar spune că sunt doar contracturi – nu, nu este așa, sunt contracturi cel puțin duble, după cum am explicat, care, în plus, pot să țină mult timp și să se generalizeze, iar în crizele severe, care cuprind toracele, simți că ai fost băgat de viu în ciment și nu mai poți respira, sau poți simți că aproape ți se rup oasele (se poate și materializa), oriunde s-ar manifesta. În viața de zi cu zi, contracturile mici, dar frecvente, fac chinul, pentru că, din cauza lor, eu mă simt agresată de zeci de ori pe zi și nici nu mai știu cum să procedez pentru a le evita. Plus că nu dorm, deoarece și atingerile lenjeriei de pat sau anumite mișcări pe care le fac pot dezlănțui, uneori, iadul.
Și am menționat aceste aspecte, deoarece unii oameni nu înțeleg de ce mă retrag sau sunt rezervată – pentru că nu știu cum să explic, pentru că simt că îmi e jenă sau nu mai am curajul să o fac, după ce s-a declinat zeci de ani ce am menționat. Din cauza acestor probleme, unele relații s-au răcit, altele s-au rupt. Și este poate simplu, când nu îl cunoști pe celălalt și nu ai fost niciodată în „papucii“ lui, când nu știi sau nu înțelegi ce s-a întâmplat cu adevărat într-un context dat, să emiți acuze, inclusiv formulând opinii cu privire la ce are persoana respectivă în minte, în suflet, în plan și cu privire la ce se va întâmpla în viitor, ori punând sub semnul întrebării bunele intenții şi sinceritatea. Par mai rezervată și mai neimplicată? Trecând peste faptul că, dincolo de aparențe, am fost întotdeauna timidă și cu o latură introvertită (există și una expansivă), cum altfel ar putea să fie o persoană care, de treizeci de ani, a petrecut perioade lungi în izolare socială, mai mult sau mai puțin accentuată, care, de șase ani, nu a ieșit din casă decât pentru problemele medicale, care, zeci de ani, a fost contestată în ceea ce exprima cu privire la ceea ce simte, care, de zeci de ani, este dependentă mai mult sau mai puțin de suportul altei persoane, care și-a pierdut, cumva, controlul asupra propriului trup, iar sistemul nervos, atacat pe mai multe paliere, îi livrează senzații aberante despre corp și despre lumea din jur, care nu mai poate nici măcar să fie atinsă, decât în anumite condiții și pentru scurt timp, care nu își poate permite, uneori, nici manifestare afectivă și emotivă, pentru că trupul o sancționează, o persoană care, tot timpul, se teme să nu facă acel pas greșit, care să o arunce în prăpastie, care și-a pierdut abilitățile de comunicare și de socializare, dar a căpătat diverse fobii, cum? Nu mă mai puneți pe calapodul cu care sunteți familiarizați, pentru că viața mea este departe de normalitate și, deja, m-am adaptat – cognitiv, afectiv şi în ceea ce privește interacțiunile – la noua mea realitate. Nu sunt de piatră, dar nu mai sunt de mult precum cei din jur și nu voi mai fi niciodată, pentru că pierderile sunt irecuperabile, iar așa cum voi nu puteți să mă înțelegeți, căci nu aveți cum, realizez frecvent că mă simt inadecvată și nici eu nu pot să vă mai înțeleg pe voi, e ca o comunicare dificilă între două lumi și care, uneori, eșuează total. Am simțit asta de mult și în multe feluri, iar viața îmi livrează regulat câte o nouă confirmare care doare. Și, da, înțelegeți că lipsa îndelungată de socializare, precum și modul în care problemele medicale mi-au modificat radical modul în care percep lumea și chiar propriul trup, mi-au alterat substanțial tiparele de comunicare și pentru orice interacțiune socială, de fapt, tot ce presupune modul în care mă raportez la ceea ce este în jur. Eu nu doar că nu am ieșiri sau socializare, dar nici cu mediul imediat nu pot interacționa în mod corespunzător. De aceea, am devenit un alt fel de om și trăiesc într-un alt fel de lume și, deși, în calitate de persoane funcționale normal nu înțelegeți ce înseamnă asta, pentru că nici nu aveți cum, puteți totuși să acceptați. Și nu vă luați după aparențe – chiar dacă, în realitate sau pe internet, diferențele nu se văd, acestea există și sunt copleșitoare. Pentru mine, viața înseamnă un efort continuu de a mă feri sau de a anticipa, de a mă adapta la context sau cu reacțiile corpului, e ca un epuizant război permanent în prima linie. Iar toate aceste diferențe mari, precum și asaltul permanent pe care îl experimentezi, te pot face să te simți ca un extraterestru nu doar extrem de singur, ci și singur împotriva tuturor diferențelor și factorilor care devin, parcă, agresori.
Este simplu să crezi că, într-o situație dată, le știi pe toate și ai dreptate, deși poate îți lipsesc multe informații și ești departe de realitate, da, este simplu. În mod cert, în anumite circumstanțe și moduri, am lezat, dar pot să spun că îmi pare rău și că nu a fost deloc intenționat. Nu am vrut niciodată să rănesc, nu am făcut niciodată nimic cu gând rău, pentru a respinge, ofensa ori din alt motiv care ar putea provoca suferință altcuiva, deși cred că am făcut asta, chiar când îmi doream să fac exact opusul. Uneori, modul în care am procedat a fost justificat și nu înseamnă că nu îmi pasă de celălalt, ci că nu am știut cum altcumva să nu mă mai mă expun la anumiți stimuli care au intervenit la un moment dat, mai ales că, în context, poate nici nu aveam cum să explic. M-am retras când și cum nu trebuia? Era vital pentru mine să o fac și nu am știut cum altfel să procedez ori să explic, am încercat, dar nu a fost ce am intenționat. Iar, în anumite situații, nu am avut niciodată cu adevărat microfonul, ca să pot explica fără nicio ambiguitate aspectele toate. Sau, poate, sunt eu incapabilă să discern atunci când apare o oportunitate.
Așa că, înainte de a mă condamna, pentru modul în care am acționat sau nu la un moment dat, ar fi bine să aveți în vedere că am făcut-o fără intenții rele, din motive pe care nu am reușit să le explic și pe care nici măcar nu vi le-ați imaginat sau, dacă am explicat, ceea ce am menționat nu a fost validat. După cum, atunci când îmi prezint vulnerabilitățile și nevoile, nu vin cu încercări de a seta după bunul plac regulile unei interacțiuni sau ale unei relații.
Viața mea presupune și contacte apropiate, deci se poate, chiar dacă implică un anumit grad de dificultate și mai apar incidente și supărări. Trebuie doar agreate anumite aspecte, acceptare și răbdare, plus, încredere că nu fac nimic din rea-voință. În rest, sper că voi fi bine și viața continuă, iar cei care vor să fie departe de mine, pot face lucrurile mult mai clare și deciziile mai ușoare. Și, nu, nu pune nimeni punct ca și cum nu există trecut, mai ales când știe că a fost înțeles greșit și lucrurile stau cu totul altfel. Și, da, este foarte dureros când oamenii îți spun că pe ei îi doare, dar pe tine nu te-a afectat. E dureros când știi că ai avut și ai cele mai bune gânduri, sentimente și intenții, dar ești pus la zid și condamnat, mai ales că ai încercat să faci tot ce ai putut mai bine, din suflet, nu silit și nici prefăcut, în contextul dat, cu resursele existente și potrivit cu ce ai înțeles cu noua minte. Nu spun că nu am greșit, și, poate, cine știe, chiar acolo unde nici măcar nu m-am gândit. Poate am lezat orgoliu, poate am zgâriat răni vechi sau provocat altele noi, poate am provocat daune, dar, repet, nu am vrut să lezez, și, orice ar fi fost, poate fi abordat alegând să vezi binele în celălalt și să îi faci binele. Oricum, chiar dacă mă doare, eu nu păstrez mânie și, parțial, pot să spun că îmi dau seama că și celălalt a fost afectat, dar nu îmi dau seama exact cum și de ce – mai mult nu pot să înțeleg, când nu există explicațiile necesare. Dar asta este, viața merge mai departe și o trăim cu bune și cu rele, cu tot ce a fost scris în carte. Și, chiar dacă nu sunt de acord în anumite privințe, iar unele aspecte m-au dezamăgit și întristat, admit că poate și eu am provocat ce am simțit eu. Pot să apreciez, să mulțumesc pentru influența inspiratoare și ajutorul poate neconștientizat, și să transmit că mă voi ruga pentru binele lor în continuare.