Noaptea trecută nu am putut să dorm deloc, după multe alte nopți cu somn foarte puțin, din cauza problemelor respiratorii determinate de boala miastenică și alte disfuncții. Simt zona orofaringiană, pieptul și gâtul atât de fără putere, parcă sunt din apă, nu din mușchi și oase. Nu pot înghiți mâncare, decât după ce își face efectul primul Mestinon, înghițit cu banană și cu multă grijă. Am crescut doza la 5 pastile pe zi, pentru prima dată, dar sunt și efecte adverse, astfel că nu pot lua în fiecare zi această doză, iar, dacă nu iau și a cincea pastilă, problemele respiratorii se agravează.
Starea mea de sănătate a avut un trend descendent în ultimele săptămâni și s-a înrăutățit brusc sâmbăta trecută, când m-am trezit din somn, pentru că respiram cu mare dificultate. Iar agravarea s-a produs și pentru disautonomie, și pentru acea afecțiune suspectată a fi sindromul persoanei rigide, dar și pentru manifestările senzorio-motorii, adică pentru toate acele probleme de care am menționat acum un an, ca fiind corelate cu anumiți anticorpi anti-neuronali (anti-VGCC tip N, anti-Sox1, anti-amfifizin și anti-recoverin), plus, cu alte boli autoimune sistemice și comorbidități. Mă ajută, într-o anumită măsură, tratamentul cu vitamina D și Plaquenil, care este imunomodulator, altfel, nici nu vreau să mă pronunț care ar fi situația mea. Dar medicamentele respective sunt mult prea puțin pentru acest asalt, care se desfășoară pe multe fronturi și pe termen lung.
În lunile următoare, am programări medicale. Și, deși mă simt foarte rău și am ajuns la un grad de epuizare extraordinară, faptul că pot să stau puțin în picioare și nu se văd simptomele în exterior, mă tem că va deveni, din nou, un motiv de invalidare a spuselor mele, deși există și documente medicale. Și, da, cred că voi auzi, iar, că nu se vede nimic, că mi se pare mie, că e, poate, anxietate, sau acel „Dar arătați bine.“, spus imediat după ce eu zic că mă simt rău. Și, nu, această ultimă afirmație, repetată de medici cu asiduitate, de parcă se învață în facultate, nu este un compliment, nu e o constatare, este o infirmare, o plasare în opoziție cu susținerea pacientului, pentru că acel „dar“ este o conjuncție adversativă. Iar dacă ți se spune că arăți bine, mai cutezi să spui că te simți rău? Deja parcă aud cum toate simptomele prezentate și semnele cât se poate de evidente vor căpăta o cauză aleatoare sau cât se poate de banală ori vor fi plasate doar în mintea mea, astfel încât medicul să poată fugi liniștit de caz, cu opt picioare, ca păianjenii.
Nu știu dacă mai există vreo meserie în care, pentru a scăpa de o problemă, specialiștii o neagă. Dar, în medicină, se întâmplă, deși implicațiile sunt incomparabile, având în vedere că este vorba despre sănătate și viață, nu despre ceva ce poate fi înlocuit oricând cu produse din piață. Și eu mă mir de ce medicii mai întreabă ce ne supără, dacă, apoi, contestă răspunsul, de cele mai multe ori, fără nicio bază. Și, dacă își dau seama că, prin gashlighting, suprimă nu doar posibilitatea diagnosticării unei afecțiuni curente, ci și pe cea a descoperirii unor boli viitoare, asta presupunând că ar exista un viitor, după prima boală adusă în discuție ca nediagnosticare. Pentru că, dacă îi spui unui pacient să nu aibă încredere în semnalele pe care i le trimite corpul, deși, culmea, tocmai de acestea te interesezi când îl întrebi cum se simte, îl înveți cum să le neglijeze și, practic, distrugi alarmele. Iar data viitoare, s-ar putea să îl întrebi de ce a venit atât de târziu, dacă va mai fi posibilitate de întrebare. De asemenea, mă întreb de ce acuză medicii teama, în condițiile în care această echipare ne ajută să evităm pericolul și să căutăm soluții. Și de ce neagă sau omit evidențele, pentru că, în cazul meu, au făcut asta chiar pe documente relevante și când am avut manifestări vizibile în cabinet. Poate că România este pe locul I în UE, la decese din cauze prevenibile și tratabile1România, pe locul 1 în UE la Decese din cauze prevenibile și tratabile, de Ziua Mondială a Sănătății – infocons.ro, accesat la data de 14.06.2025., inclusiv pentru că, atunci când pacientul spune că nu poate să respire sau se îneacă, este lăsat până se produce ireparabilul. În context, precizez că am probleme cu înghițitul de mult timp, dar au fost ridiculizate. În plus, de câteva săptămâni, am spasme și contracturi esofagiene, care apar în timpul mesei, în cazul confruntării cu zgomote, mișcări sau atingeri neanticipate, stimuli la care prezint, în general, reacții de tipul celor menționate. Mi s-a întâmplat asta recent, pentru că a lătrat un câine pe stradă, în timp ce eu mâncam. Dacă era dumicatul mai sus pe esofag, mă înecam, iar manevra Heimlich nu mi se poate aplica, pentru că, la acele atingeri dure, fiind deja în criză, aș reacționa cu spasme și contracturi mai mari. Decontracturante musculare nu pot să iau, din cauza riscurilor respiratorii asociate afecțiunii miastenice. Nu mă poate ajuta decât stabilizarea prin tratament pentru boala de fond, dar, pentru asta, mai întâi e nevoie de un diagnostic. Ceea ce, încă, nu am și nici nu voi avea, dacă vorbele și probele mele nu vor fi luate în considerare.
Iar, în pregătire pentru marea eliberare, dau telefoane, mesaje și citesc informații medicale. Aceasta fiind o secțiune din traiul meu cotidian, care înseamnă, în mare parte, să stau lungită. Și să contemplu cum viața trece pe lângă mine sau să mă uit, pe internet, la viețile altora, însă doar atunci când chiar nu mai pot să fac nimic, pentru că încerc să gestionez cumva ce mi-a rămas. Și, în timp ce eu nu pot să am activități, realizări, ieșiri, văd cum alții afișează, la „stories”, existențe active, cu multe bifări și cu multe plimbări. În felul acesta, trăiesc prin delegare, dar eu mă simt, în continuare, ca în alt univers. Pentru că, da, trăim sub același soare, dar nu avem vieți similare, iar, uneori, diferențele sunt copleșitoare. Și validez, prin reacții diverse, poveștile altora, după cum cred, pentru că mi se pare nepoliticos să nu o fac. Și, apoi, după ce închid, în anumite situații, reacționez prin plâns la povestea mea. Căci, din păcate, așa am fost educați, să considerăm că viața înseamnă a face și a obține. Iar, în fire, ne stă să tanjim după nisip, apă, vânt, aer și soare. De aceea, încă aștept, sper și lupt pentru rezolvare – oricât de mult m-aș fi obișnuit cu a sta închisă în casă și cu lipsa de socializare, uneori, această situație devine foarte apăsătoare și simt nevoia imperioasă de eliberare.
- 1România, pe locul 1 în UE la Decese din cauze prevenibile și tratabile, de Ziua Mondială a Sănătății – infocons.ro, accesat la data de 14.06.2025.